Aiuto alle famiglie

 

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Per soddisfare la propria mission di assistenza nei confronti dei bambini malati e delle loro famiglie, il Fondo Malattie Renali del Bambino si occupa principalmente di aiutarli ad affrontare le eventuali difficoltà economiche legate ai viaggi e ai soggiorni a Genova, resi necessari per poter curare al meglio i bambini, che spesso arrivano anche da molto lontano. Sollevandoli da preoccupazioni economiche talora pesantissime, il Fondo permette a tanti papà e a tante mamme di stare al fianco dei loro piccoli nel modo più sereno possibile, per affrontare meglio la difficile esperienza della malattia, del ricovero e delle cure.

Esistono Centri di Ospitalità accreditati, che collaborano con l'Istituto G. Gaslini, che mettono a disposizione un certo numero di posti letto per le famiglie dei bambini in regime di day hospital o ambulatoriale.

A disposizione delle famiglie l'elenco dei Centri di Ospitalità (clicca qui) a cui ci si può rivolgere

Questo elenco è in continua evoluzione. Per aggiornamenti potete contattarci al numero verde 800.402920

Alcuni dati

Nel 2016 il Fondo ha aiutando 81 famiglie. Si tratta per il 88% di famiglie provenienti non dalla Liguria ma da fuori Regione, talvolta anche con difficoltà economiche. In particolare, molte famiglie provengono da Sicilia, Campania e Puglia. Il nostro sostegno ha quindi consentito a molti piccoli pazienti di raggiungere il Gaslini ed essere adeguatamente seguiti nella diagnosi, nelle terapie, nei controlli clinici periodici. Senza di noi, molti non avrebbero avuto i mezzi per affrontare trasferte e soggiorni lontano da casa.

 

A causa soprattutto della crisi economica, che ha avuto e avrà ancora sulle famiglie un impatto pesantissimo, dal 2010 le richieste di aiuto al Fondo sono molto aumentate, sia per il numero di famiglie che ha chiesto un sostegno sia per l'entità dello stesso.


Dal 2010 il totale delle erogazioni effettuate è passato da 19.156 Euro a 54.422 nel 2016.
Stimiamo che per il 2017 le erogazioni saranno intorno ai 57.000 con un aumento circa del 5% rispetto all'anno 2016.


 

Sono stati e saranno sempre più rimborsati, se necessario, i soggiorni in strutture convenzionate. Negli ultimi tempi, infatti, per molti pazienti che venivano a fare i controlli in regime di ricovero, adesso è previsto il controllo in Day Hospital. Questo comporta per le famiglie la spesa di vitto e pernottamento sia per il paziente che per l'accompagnatore.

Gli importi maggiormente erogati sono per i trasporti e il mezzo più usato, data la lontananza, è l'aereo (50 %). Nella voce Varie sono comprese spese per medicinali, spese per alimenti e talvolta indumenti.

E' proprio per queste evidenziate necessità che il Fondo Malattie Renali del Bambino ha deciso di continuare a concentrare gli sforzi sul progetto:

"IL FONDO TI REGALA UN FUTURO"

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Il progetto vuole sostenere ed aiutare le famiglie dei bambini curati nel Reparto di Nefrologia, in dialisi ed in attesa di trapianto renale, offrendogli il viaggio della speranza per raggiungere il  Reparto di Nefrologia del Gaslini (in aereo, treno, auto, o nave), e dar loro l’ospitalità per i periodi talvolta prolungati a Genova, necessari per le cure.

Nel 2015 settantanove famiglie con bambini malati di patologie renali, provenienti da altre Regioni Italiane hanno ricevuto un aiuto dal Fondo Malattie Renali del Bambino.


Ecco un'altra storia... un articolo pubblicato dal Corriere della Sera che racconta la storia di un ragazzo curato nel nostro Reparto: il Fondo Malattie Renali del Bambino è citato per l'importante aiuto che ha dato a lui ed alla sua Famiglia.

Questa storia, come molte altre conferma il valore del progetto di Aiuto alle Famiglie sul quale il Fondo ha deciso di concentrarsi.

Clicca qui per leggere l'articolo corriere_della_sera-maggio2013pag57.pdf corriere_della_sera-maggio2013pag57.pdf

Storie

VIGILIA DI NATALE

Stefanino è un bimbo che ha iniziato la dialisi a soli due anni e la ha dovuta continuare a lungo, in attesa del trapianto. L’opportunità giunge quella vigilia di Natale di un po’ di anni fa, quando arriva al Reparto una chiamata di trapianto per lui. Immediata la telefonata alla famiglia, ma il telefono squilla a vuoto per molte volte nella contrada della piccola frazione della Locride dove Stefanino vive coi suoi… si era in epoca pre-cellulari! Non c’è tempo da perdere: i medici chiamano la stazione dei Carabinieri più vicina. Risponde un giovane Carabiniere: è da solo in caserma e poi è arrivato da poco  e non conosce ancora la zona. Bisogna chiamare con la radio il Maresciallo che è fuori in pattuglia, lui sa sicuramente dove si trova la casa di Stefanino. Ed è con una gazzella dei Carabinieri che nella notte Stefanino e la sua Mamma raggiungono il più vicino aeroporto, dove il luccicante jet messo subito a disposizione dall’aeronautica militare è pronto sulla pista.
Tanti anni sono passati, Stefanino ora è grande e vive la sua vita di giovane diplomato con tutte le speranze e,, perché no i problemi che i suoi coetanei devono affrontare, ma quella vigilia di Natale non la dimenticheremo davvero mai.

STEFANINO

Stefanino non aveva ancora due anni quando ha dovuto iniziare la dialisi. Così piccolo, per lui la soluzione ottimale era la dialisi peritoneale, che si poteva fare a casa insegnando alla sua  Mamma le manovre per effettuarla in sicurezza e tranquillità. Ma si può pensare ad una dialisi domiciliare in una casa senza acqua corrente, senza telefono e con l’elettricità che va e che viene per le bizze di un impianto un po’ improvvisato? Certo che no! E allora uno sforzo combinato tra istituzioni pubbliche e volontariato rendono possibile il ricovero per il tempo necessario a preparare le attrezzature, addestrare la Mamma e intanto effettuare tutti gli accertamenti per l’inserimento di Stefanino in lista di trapianto. Anche il problema della fornitura sicura di acqua e corrente elettrica viene risolto, e si riesce a trovare un lavoro più stabile al Papà: alla fine tutto è pronto e la dialisi domiciliare può iniziare.

CARMINE

Carmine abita in un paesino in montagna, sull’Appennino, e deve affrontare il trapianto: il rene glielo dona il suo papà. Purtroppo però, proprio quando Carmine e i suoi genitori devono “salire” a Genova per l’intervento, una nevicata eccezionale colpisce più il Sud che il Nord dell’Italia e divide in due il Paese. Un vero dramma., perché raggiungere Genova sembra impossibile: Trenitalia non garantisce il percorso e gli aeroporti sono aperti a singhiozzo. “Rimandiamo”, propongono i medici, pensando al viaggio da un paesino sulle montagne dell’Appennino. “No, dottore, aspettiamo da tanto, è tutto pronto e la dialisi non sta andando bene. Veniamo”. C’è un pullman che parte alle otto di sera da una cittadina a 50 chilometri dal paesino di Carmine, e lo zio può accompagnarli là, nonostante la neve. Del resto ci sono abituati, con il loro lavoro di pastori: il gregge va accudito tutti i giorni, neve o sole che sia.

Ed è così che al mattino alle 7 e mezza arrivano in Reparto Carmine, suo papà e la sua mamma, che si prende cura di tutti e due. Gli occhi arrossati dal sonno, ma pieni di speranza ed anche di un certo orgoglio. “Siete arrivati? Come è andato il viaggio?”. “Bene, dottò. Cosa volete che sia: quasi dieci ore, ma stavamo seduti ed al caldo”.

E poi l’intervento che va bene e tutta la famiglia che può tornare alle sue montagne ed al suo lavoro antico e prezioso. Ma questa volta in aereo, con un comodo volo diretto fino all’aeroporto più vicino, volando sopra lo Stivale luccicante in una bella giornata di sole.

IN VIAGGIO COL DUCATO

Lucia e Antonio sono un caso particolare, tra i tanti casi particolari che segue il Reparto di Nefrologia del Gaslini: due fratelli con la stessa malattia genetica, che coinvolge reni e polmoni.
 C’è un episodio che li riguarda e ci piace ricordare, che risale al periodo in cui dovevano fare la dialisi.

Ad un controllo dei due ragazzi, finita la visita, il dottore non può non notare un certo imbarazzo, uno scambio di sguardi tra loro e con i genitori. Per esperienza sa che devono chiedergli qualcosa, e probabilmente un po’ strana.

“Allora, cosa c’è?” chiede. “Dottore”, si fa coraggio il Padre, “sarebbe possibile fare una piccola vacanza, sa vorremmo andare al paese della nostra famiglia, vicino a Napoli”. “Beh, ci vuole un po’ di organizzazione per la dialisi dei ragazzi, ma possiamo mandare tutto il materiale necessario direttamente a casa dei vostri parenti. Si può fare!”. Ma c’è ancora qualcosa: “Sa, la nostra vecchia Uno non ce la farà mai ad arrivare laggiù” borbotta il Padre.

La soluzione la trova il Fondo: in un bel Ducato Fiat ci possono stare il bagaglio, le due macchine per la dialisi e tutto il materiale sanitario necessario, e con l’aria condizionata il viaggio anche d’estate non è un problema per le condizioni di salute di Lucia e Antonio.

Solo un piccolo aiuto, ma una grande gioia per l’intera famiglia.
Da allora quel dottore ogni volta che affitta una macchina non può non ricordare quel viaggio. Finché un giorno in aeroporto, durante uno sciopero dei trasporti, si rivolge ad un autonoleggio e si sente dire che, figuriamoci, non c’è nessuna automobile disponibile. “Abbiamo solo un furgone” dice l’impiegata desolata. “Un Fiat Ducato?” chiede lui. “Si…” risponde la ragazza un po’ stupita. “Lo prendo subito!”. 

LUCIA E ANTONIO

Lucia e Antonio sono due fratelli affetti da una malattia che colpisce gravemente sia i reni, sia i polmoni; la malattia ha una trasmissione ereditaria, ma non se ne conosce ancora il gene responsabile.

I problemi ai reni rendono necessaria per Lucia e Antonio la dialisi: per un certo periodo è stata fatta a casa, durante la notte. Anche la malattia polmonare complica la vita dei due ragazzi e li obbliga ad assumere vari farmaci e a fare molti aerosol al giorno. Inoltre, sia Lucia sia Antonio hanno dovuto subire interventi chirurgici sui polmoni.

Lucia e Antonio vivono in un quartiere periferico di Genova e quindi, a differenza di tanti altri bambini che vengono anche da molto lontano, raggiungono il Gaslini con due autobus senza bisogno dell’aiuto del Fondo per i trasferimenti.

Ma hanno grande bisogno di aiuto economico per altre cose, anche perchè purtroppo il loro papà è costretto a perdere molte giornate di lavoro per assisterli nei lunghi ricoveri, causati dalle complicazioni della dialisi e della malattia polmonare. Per fortuna il Fondo può aiutarli: per i farmaci che il Servizio Sanitario Nazionale non “passa”, per gli alimenti dietetici, che sono costosi, per gli apparecchi per la aerosol-terapia.

La vita riparte per Lucia e Antonio quando, prima lei e poi lui, riescono a fare il trapianto renale. Restano terapie e controlli, ma la prospettiva si apre alla speranza per il futuro.

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