Per soddisfare la propria mission di assistenza nei confronti dei bambini malati e delle loro famiglie, il Fondo Malattie Renali del Bambino si occupa principalmente di aiutarli ad affrontare le eventuali difficoltà economiche legate ai viaggi e ai soggiorni a Genova, resi necessari per poter curare al meglio i bambini, che spesso arrivano anche da molto lontano. Sollevandoli da preoccupazioni economiche talora pesantissime, il Fondo permette a tanti papà e a tante mamme di stare al fianco dei loro piccoli nel modo più sereno possibile, per affrontare meglio la difficile esperienza della malattia, del ricovero e delle cure.
Esistono Centri di Ospitalità accreditati, che collaborano con l’Istituto G. Gaslini, che mettono a disposizione un certo numero di posti letto per le famiglie dei bambini in regime di day hospital o ambulatoriale.
A disposizione delle famiglie l’elenco dei Centri di Ospitalità (clicca qui) a cui ci si può rivolgere
Questo elenco è in continua evoluzione. Per aggiornamenti potete contattarci al numero verde 800.402920
Alcuni dati
Nel 2023 il Fondo ha aiutando 113 famiglie con difficoltà economiche di cui 27 nuovi casi.
Si tratta per l’ 87% di famiglie provenienti non dalla Liguria ma da fuori Regione. In particolare, molte famiglie provengono da Sicilia, Campania, Puglia e Calabria.
Il nostro sostegno ha quindi consentito a molti piccoli pazienti di raggiungere il Gaslini ed essere adeguatamente seguiti nella diagnosi, nelle terapie, nei controlli clinici periodici.
Senza di noi, molti non avrebbero avuto i mezzi per affrontare trasferte e soggiorni lontano da casa.
Provenienza famiglie
A causa soprattutto della crisi economica, che ha avuto e avrà ancora sulle famiglie un impatto pesantissimo, dal 2013 le richieste di aiuto al Fondo sono molto aumentate, sia per il numero di famiglie che ha chiesto un sostegno, sia per l’entità dello stesso.
Importi erogati
Dal 2013 il totale delle erogazioni effettuate è passato da 63.124 Euro a 78.425 Euro nel 2023 con un significativo aumento rispetto al 2022.
Il Fondo ha aiutato le famiglie con 313 interventi ( numero delle volte in cui le famiglie hanno avuto contatto con noi).
Stimiamo che per il 2024 le erogazioni saranno intorno ai 80.000 in linea con il 2022.
Sono stati e saranno sempre più rimborsati, se necessario, i soggiorni in strutture convenzionate.
Negli ultimi tempi, infatti, per molti pazienti che venivano a fare i controlli in regime di ricovero, adesso è previsto il controllo in Day Hospital. Questo comporta per le famiglie la spesa di vitto e pernottamento sia per il paziente che per l’accompagnatore. Gli importi maggiormente erogati sono per i trasporti (49%), data la lontananza, e il mezzo più usato rimane sempre l’aereo (39%), seguito dall’auto/pullman (21%), dal treno (20 %), e poi dalla nave (19%) e il trasporto urbano (1%).
Vengono anche rimborsate spese per medicinali, spese per alimenti e talvolta indumenti.
E’ proprio per queste evidenziate necessità che il Fondo Malattie Renali del Bambino ha deciso di continuare a concentrare gli sforzi sul progetto:
"IL FONDO TI REGALA UN FUTURO"
Il progetto vuole sostenere ed aiutare le famiglie dei bambini curati nel Reparto di Nefrologia, in dialisi ed in attesa di trapianto renale, offrendogli il viaggio della speranza per raggiungere il Reparto di Nefrologia del Gaslini (in aereo, treno, auto, o nave), e dar loro l’ospitalità per i periodi talvolta prolungati a Genova, necessari per le cure.
Ecco un’altra storia... un articolo pubblicato dal Corriere della Sera che racconta la storia di un ragazzo curato nel nostro Reparto: il Fondo Malattie Renali del Bambino è citato per l’importante aiuto che ha dato a lui ed alla sua Famiglia.
Questa storia, come molte altre conferma il valore del progetto di Aiuto alle Famiglie sul quale il Fondo ha deciso di concentrarsi.
Clicca qui per leggere l’articolo del Corriere della Sera
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